Viime syksynä havahduin todellisuuteen. Täytin Kelan jotakin lappusia ja tajunnassa napsahti. Minusta on tullut erityislapsen äiti! Eikä siinä vielä kaikki. Aloin vasta tuossa hetkessä ymmärtää, että omat vanhempanikin ovat olleet, ja ovat edelleen, erityislasten vanhempia. Miksi en sitä aiemmin ole koskaan ajatellut? No koska itsessäni ei mielestäni ole mitään sen erityisempää, eikä oma lapsenikaan nyt mitenkään ihmeemmin eroa ns. normaaleista lapsista.

Jotenkin erityislapsen status kuullostaa siltä, että lapsessa on jotkain erikoista, jonka voi havaita ulospäin. Mutta eipä niin aina olekaan. Omalla kohdallani tästä erityisyydestä ei ole koskaan tehty numeroa, joten varmaankin siksi en ole sitä myöskään hahmottanut. Tämä oivallus iski kovaa, ei kuitenkaan vasten kasvoja, vaan jotenkin ajatuksia avartavasti. Taas tuli yksi naksu ymmärrystä lisää ja asioita katsoo jälleen hieman laajemmasta näkövinkkelistä. Ei tarvitse olla mitenkään näkyvästi erikoinen, jotta on erityinen. Vaikka oma lapsi usein toki on se kaikista erityisin, ei erityislapsen virallista statusta saa ilman painavaa syytä.

Meillä erityisyyden syy on diabetes. Ykköstyyppi, autoimmuunisairaus, joka useimmiten puhkeaa lapsena, eikä sitä voi mitenkään estää tai ehkäistä omilla toimillaan. Edelleenkään ei ole pystytty selvittämään, mistä tämä sairaus johtuu ja miksi se puhkeaa. Kakkostyypin diabetes taas on asia erikseen. Se usein kehittyy iän myötä ja omilla elintavoillaan voi tehdä paljonkin sen eteen, että kyseisen tilan välttää. No, ykköstyypin kanssa on tullut itse elettyä jo 5-vuotiaasta saakka, joten asia ei ollut meidän perheelle uusi, kun lapsella se todettiin. Hän oli 7-vuotias ja eskarin juuri päättänyt. Juhannusviikolla tuli diagnoosi. Juhannusta vietimme jo perinteiseen tapaan mökillä.

Vauvasta asti olimme pojan kanssa olleet mukana diabetes-tutkimuksessa (DIPP) ja tiesimme, että riski sairaudelle on olemassa ja olimme osanneet varautua siihen, että diagnoosi tulee ennemmin tai myöhemmin. Tilanne tuli kuitenkin aika yllättäen ja nopeasti, mutta jälkeenpäin ajateltuna ajankohta oli paras mahdollinen. Kesäloma alkamassa ja oli hyvin aikaa totutella tilanteeseen ennen ekaluokkalaisen koulun alkua.

Kiitos tutkimuksessa mukanaolemisen ja oman aktiivisuuden, onnistuimme myös nappaamaan tämän viheliäisen sairauden kiinni jo sen kehittymisen ensimetreillä. Verensokerin kotimittaus silloin tällöin oli ratkaiseva tekijä ja saimme tilanteen ilmi verekseltään, ilman suurta draamaa. Oireita (laihtuminen, jatkuva jano, väsymys) ei ehtinyt tulla ja vältyttiin vaaralliselta ketoasidoosilta, joka olisi vienyt tiputukseen ja pitemmäksi ajaksi sairaalahoitoon jo pelkästään huonon kunnon takia. Hoitamattomaan diabetekseen voi kuolla. Suomessa tätä kuitenkin sattuu todella harvoin, jos koskaan. Onhan kyseessä kuitenkin aika yleinen sairaus Suomessa.

Kohdallamme kaikki sujui enemmän kuin hyvin ja sairaalahoidossa pikkumies oli vain kolme vuorokautta, joista kahtena iltana oltiin iltavapaalla. Tämä oli mahdollista siksi, että kokemusta diabetekseta oli omasta takaa ja juniori oli uskomattoman sopeutuvainen ja otti myös itse heti haltuun kaiken oleellisen: verensokerin mittaamisen, insuliinipistokset sekä ruokailuun liittyvät asiat. Aivopesu oli ilmeisen onnistunut: ”Jonain päivänä sinäkin olet todennäköisesti samanlainen kuin äiti”.

Itselleni lapsen diagnoosi oli oikeastaan helpotus. Asia konkretisoitui ja tulevan tilanteen odottaminen päättyi. Vaikka toki koitti ajatella, että ehkä sitä diagnoosia ei koskaan tulekaan, niin todennäköisyys kuitenkin oli niin suuri, että takaraivossa oli koko ajan odotus, että koska se tapahtuu. Pahin hetki itselle ei ollut se, kun verensokerimittari näytti huimia lukuja, vaan se, kun lapsi piti jättää ensimmäiseksi yöksi sairaalaan. Hän ei ollut siitä mitenkään pahoillaan, vaan nukahti rauhassa normaalien iltarutiinien jälkeen sairaalan sänkyyn. Äidille iski ikävä ja ontto olo, kun lapsi piti jättää muiden hoiviin ja itse tulla kotiin. Ilman itkua ei siitä selvinnyt.

Käytännössä elämä ei ole muuttunut juuri mitenkään. Se etu sentään omasta diabetes-kokemuksesta on ollut. Viime kesänä heti tehtiin lomareissut suunnitelmien mukaan ja oli hienoa, kun vielä ennen kesäloman alkua saatiin kouluasiatkin jo syksyä varten pitkälti selvitettyä ja esiponnistettua. Kesäkerhossa ehdittiin olla muutama päivä testaamassa, miten homma sujuu iltapäiväkerhoa ajatellen. Ja sujuihan se. Olen niin onnellinen, että koululla homma toimii ja henkilökunta on ihan mahtavaa. Yhteistyö on sujunut alusta asti mallikkasti ja on voinut luottaa täysin siihen, että lapsesta pidetään hyvää huolta. Isossa koulussa löytyy myös useampi muu samassa tilanteessa oleva lapsi, joten koululaisen ei tarvitse miettiä sitä, että on yksistään jotenkin erilainen tapaus kuin kaikki muut.

Uuttakin toki on tullut opittua sekä kerrattua paljon vanhaa, ehkä vähän taka-alalle jäänyttä asiaa. Toisen sairaus on kuitenkin aina erilainen kuin oma, joten ei voida toimia yhden sapluunan mukaan. Onneksi meitä on perheessä kaksi aikuista, jotka arjessa asioita kohtaavat ja hoitavat. Toki harmillista on, että pienelle ihmiselle lankesi isompi vastuu pitää itsestään enemmän huolta jo näin varhaisessa vaiheessa. Ja tietyissä asioissa, joita muiden ikätoverien ei tarvitse miettiä, aikuisen apu ja tarkistelu on tarpeen, jotta ei tule unohduksia tai vääriä arviointeja. Ja toki myös me vanhemmat joudumme hieman enemmän suunnittelemaan asioita ja pitämään huolen siitä, että mm. hoitovälineet kulkevat mukana ja aina on jotain evästä saatavilla tarvittaessa. Ei ole ihan niin huoletonta oleminen ja eläminen, kuin mitä olisi ilman taustalla vaikuttavaa perussairautta.

Niin, se erityislapsi. Yhteiskunnan silmissä lapseni on erityislapsi. Itse en häntä mitenkään erityisenä pidä, vaan ihan tavallisena. Vaikka toki oma lapsi on se ”special one”. Ja kyllä, kaikki ei todellakaan aina suju niin kuin elokuvissa, vaan joukkoon mahtuu myös niitä huonojakin hetkiä ja päiviä. Itse koen kuitenkin, että moni muu sairaus tai tila on paljon haastavampi hoitaa ja arjessa esim. moniallergisuus tuottaa varmaan enemmän haastetta kuin diabeetikon hoito. Toki pieni ihminen joutuu toisinaan itse tilanteisiin, joissa väistämättä erityisyys näyttäytyy, mutta elämä on ja kaikkeen tottuu. Kaveritkin tottuvat ja myös huolehtivat. On kuitenkin melko pieni asia esimerkiksi joutua toisinaan tilanteista sivuun tankkaamaan lisävälipaloja, jotta ei kuukahda matalaan verensokeriin. Tällaiset asiat eivät kuitenkaan anna syytä joutua kiusaamisen kohteeksi, toisin kuin joku näkyvämpi erilaisuus.

Itselleni diabetes on enemmän elämäntapa (terveellinen sellainen) kuin sairaus, kun siihen olen lapsesta asti kasvanut. Jos itse ei asiaa ota ongelmana, ei se sitä ole. Asenne ratkaisee monessa asiassa, niin tässäkin. Ja iso merkitys on ihmisillä, jotka ovat ympärillä ja joiden kanssa arkea eletään. Itse koen olevani onnekas, kun perheemme lähipiiriin kuluu paljon reippaita ja luotettavia ihmisiä, joiden haltuun oman lapsen voi antaa ilman omantunnon tuskia ja huolta siitä, että miten asiat sujuvat tämän erityislapsen kanssa. Pientä opetteluahan se vaatii, mutta kiitos teille ihanat, jotka olette ottaneet asiat sellaisina kuin ne ovat, ilman turhaa säätöä. Hyvin on sujunut. Ja miksi ei sujuisi?

Olemme joka tapauksessa onnellisessa asemassa, kun asumme Suomessa. Saamme tällaisina erityistapauksina tukea jopa erikseen pyytämättä monelta suunnalta ja hoito on ensiluokkaista. Olen aina ollut sitä mieltä, että maksan mielelläni veroja, koska se, mitä verorahoilla saa on jotain todella suurta. Pahoittelut niille, jotka verotuksesta kovin nurisevat, eivätkä verovaroilla kustannettavia palveluita ilmeisesti koskaan tarvitse.

Toki diabeteksen hoidossa jokainen on oman onnensa seppä. Jos ei yhtään kiinnosta pitää asioita kuosissa, eivät yhteiskunta ja verovaroilla kustannetut palvelut automaattisesti asioita hoida parhain päin. Hoitamattomasta diabeteksesta aiheutuu usein myös erilaisia lisäsairauksia, joten hereillä pitää olla ja itsestään huolehtia, jotta saa elää pitkän ja hyvän elämän.

Omalla kohdallani ainoana ikävänä muistona lapsuudestani ja diabeteksesta on se, että kouluruokailussa jouduin väkisin syömään vihannesmunakasta (esim. kun oli maksalaatikkoa, jota en saanut syödä, koska siinä on siirappia, eli sokeria, joka oli tulloin aivan täysin kielletty ruoka-aine). Siinä istuttiin ruokapöydässä toisinaan opettajan kanssa, kun en meinannut saada syötyä sitä munakasta, jossa oli sekavihanneksia (papuja, yäk).

En tosin tajua, miksi sitä munakasta piti syödä. Siinähän ei ole oikeastaan hiilihydraatteja, joka on se verensokeriin vaikuttava tekijä. Jos sen munakkaan olisi jättänyt syömättä, niin ei se juurikaan olisi mihinkään vaikuttanut… Mutta tuolloin oli tarkkaan säädelty kaikki hoitoon ja ravintoon liittyvät asiat, eikä verensokerin seurantaa juurikaan voinut itse tehdä, kun olin ala-asteikäinen. Oli pakko noudattaa ohjeita tarkkaan. Nyt on asiat ihan eri sfääreissä ja kaikessa voi joustaa ja säätää tilanteen mukaan, oli se sitten syöminen tai insuliinien määrän annostelu. Seuranta on vaivatonta ja voi reagoida saman tien eri asioihin, ilman että tarvitsee hoitohenkilökunnalta ohjeet ja luvat.

Nykyään syön maksalaatikkoa ja poika siitä myös erityisesti pitää 🙂 Nykyteknologialle ja joustavuudelle kiitos! Moni asia on tullut huimia loikkia eteenpäin ja kehitys jatkuu edelleen. Uusia keksintöjä odotellessa ollaan rauhassa erityisiä ja eletään niin normaalia elämää kuin vain voidaan.